Comecei a reparar que Lucas com 5 anos de idade, andava na ponta dos pés e caia com frequência. Levei a vários médicos e muitos diziam que precisava usar botas ortopédicas. Isso não me satisfez, até que encontrei um ortopedista que me encaminhou a um neurologista muscular que diagnosticou a doença no exame clínico, me notificou naquele mesmo dia, com muita frieza sem mesmo ter a confirmação através da biópsia muscular que comprovaria a suspeita. Fiquei desesperada, perdida, sem esperanças, ao saber que meu filho acabaria na cadeira de rodas e teria uma vida curta.
Fui encaminhada para o centro de biologia da USP onde se realizaria a biópsia muscular e para a ABDIM Associação Brasileira de Distrofia Muscular onde, após o resultado do exame que comprovou a patologia, iniciamos o tratamento de fisioterapia e hidroterapia.Agradeço muito a esses profissionais que oferecem um serviço de excelência e profissionalismo. Lá conhecemos a doutora Mayara Zats que sempre nos encorajou a esperar bons resultados com a medicina genética, mas que naquela época não oferecia muitas opções.Isso no ano de 1991.
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