Ola...

Oi pessoal!
Quanto tempo... Estava com problemas de acesso ao blog e não conseguia postar, agora retornarei aos poucos...
Espero que estejam bem! Fiquei muito feliz de ter ajudado algumas pessoas com as informções do blog.Isso prova que compartilhar idéias e experiências ajuda muito!!! Contem comigo no que for preciso!
O Lucas está bem, sempre buscando a Deus e perseverando na fé. Se forma esse ano, que maravilha! Comemoraremos muito e vocês são nossos convidados!!!
o ano que vem ele iniciará um medicamento novo da Inglaterra que promete muitos benefíciose e esperança a tantos.
Por hj é só!
Bjs e desistir jamais pois o Senhor nos fortalece!


Até mais!!!

Participação em Programa de TV

Td na paz?
Uma novidade, Lucas participará do programa de Silvia Popovic, nesta quinta-feira(29/04) às 15h e falará um pouco sobre suas opções de vida, se puderem assistam...
Estou devendo uma entrevista com ele, mas ainda essa semana conseguirei....

Abraços

Uma semana de vitórias!

Indicações para tratamento

Olá pessoal,
Graça e Paz!
Espero que estejam todos bem!

A correria tem sido grande e não tive tempo de postar antes, me desculpem.

Hoje quero indicar alguns locais que recomendo pela qualidade de atendimento e competência. Um deles é uma clínica de fisioterapia, hidroterapia, RPG  localizada no Itaim - SP, a ACQUATERAPIA, além de profissionais excelentes, o atendimento é ótimo, pois o paciente é avaliado antes, durante e após o tratamento. Veja no site mais informações - http://www.acquaterapia.com.br.o/ tratamento do Lucas já dura mias de 10 anos e a fisio e hidro foram fundamentais para manter sua boa saúde, pois desde 5 anos ele realiza o tratamento.

Outra indicação é na área médica: além da Dra Bernadete, que atende no Hospital das Clínicas ou no consultório particular, indico também a CLINICA ORTOPEDIA E TRAUMATOLOGIA DE PAULA - em Pinheiros, o médico responsável é o Dr. Adilson, que também é do HC e realizou a cirurgia para alongamento dos tendões do Lucas.É um médico super conceituado e competente, uma pessoa maravilhosa. Para maiores informações o tel é (11)30610463. 

Outra recomendação que faço: os cuidados que podemos ter com nossos filhos que ajudarão na manutenção de seus músculos:

1 - Controle de peso - o tratamento com corticóides faz o organismo reter líquidos então eles não devem ingerir alimentos com muito sal, nem açúcar em excesso. Temos que oferecer muitas frutas, legumes, verduras. beber muita água, devem oomer de 3 em 3 horas e tudo que já sabemos sobre dieta nos ajudará com eles.

2. Fadiga - Eles mesmo sentirão dores nas pernas quando se movimentarem em excesso, mas devemos evitar esse cansaço que é muito prejudicial para o corpo como um todo, pois o músculo sente e perde algumas propriedades.

3. Alongamento - Fora o tratamento com fisio e hidro é recomendável que façam alongamentos diários em casa com ou sem nossa ajuda. Os exercícios devem alongar os tendões, coluna, podem ser feitos exercícios respiratórios etc. Peça orientação ao profissional que está acompanhando seu filho.

4 - Fé - Nunca perder a´fe é uma das minhas premissas e o que tem me ajudado bastante. Me aproximar de Deus e ter um relacionamento íntimo com Ele é o que me faz forte. O Lucas também mudou muito depois que firmou sua fé, é mais seguro, confiante, alegre...

Por hoje é só.... Na próxima teremos um bate papo com o Lucas, tá???

Bjs imensos.

Uma semana abençoada!

novidades

Ola pessoal, td bem?Essa semana estivemos com Dra Bernadete e as notícias são boas... Teremos um congresso em junho no Hospital Sírio Libanes e virão médicos do mundo todo falar sobre os tratamentos e haverá um dia para as famílias participarem para conhecerem-se entre si e ficar por dentro das novidades. Vai ser demais! Além disso, a doutora foi escolhida para representar a América Latina para falar sobre seus projetos e pesquisas... ela merece!!!

Desculpe se às vezes demoro para postar as novidades é que a correria tá grande.

Aproveito para convidá-los para uma reunião que acontece às quintas -feiras em vários bairros da cidade de São Paulo onde teos oportunidade de ter mias intimidade com Deus.

Mandem pelo e-mail seu interesse e marcamos para que eu te acompanhe , ok?

Bjs

Jesus é nosso pastor e o Senhor dos impossíveis!

Contatos

Meu e-mail: lucianaoruz@hotmail.com
site da igreja - igrejaelshaddai.com.br
deixe seus comentários e o seu e-mail para nos correspondermos.

Bis

Desde de 1992 iniciamos o tratamento de fisioterapia e hidroterapia que eram os únicos indicados naquele momento, pesquisávamos muito sobre a patologia inclusive em outros países e eles afirmavam que não havia outro tratamento. Buscamos medicina alternativa, massagens, queríamos buscar soluções milagrosas para a cura de nosso filho. Mal sabíamos o que Deus nos reservava mais adiante.

Em 1998, A dra Mayana Zats nos indicou um tratamento que estava sendo realizado no hospital das clínicas com uma equipe de neurologia. Consistia basicamente do uso de corticóides, cálcio, vitaminas , e realização de exames cardiológicos, exames de sangue, oftalmológicos, respiratórios etc, para comprovar os resultados e controlar os efeitos colaterias. Lá conhecemos uma pessoa muito especail: Dra Bernardete Resende, a bondade e paciência em pessoa, que realiza um trabalho voluntário e traz esperança a muita gente.

Em 2000, eu e Lucas recebemos Jesus Cristo como salvador de nossas vidas por intermádio de minha irmã Valéria e os milagres começaram.... Lucas correspondeu bem ao tatamento, não apresentou efeitos colaterais, fez uma cirurgia nos tendões para melhorar seu caminhar que foi um sucesso... Seu pai também aceitou Jesus e hoje fazemos parte da mesma família, a igreja El Shaddai.

Nesse ano de 2010 Lucas se forma jornalista, já dirige e tem muitos planos para o futuro...

Essa é um pouco da nossa história e nesse blog te convido a experienciar essa vida de bênçãos e milagres que só Jesus pode nos dar.

Você é meu convidado a ter um relacionamento verdadeiro com Ele e participar de reuniões que falam da Sua palavra todas às quintas-feiras e aos cultos aos domingos. Indicarei o site da igreja e deixarei meu telefone para que você entre em contato, se quiser.

Creia que as promessas de Deus para nossas vidas são infinitas e só cabe a nós recebê-las.

Graça e Paz!

O início

Comecei a reparar que Lucas com 5 anos de idade, andava na ponta dos pés e caia com frequência. Levei a vários médicos e muitos diziam que precisava usar botas ortopédicas. Isso não me satisfez, até que encontrei um ortopedista que me encaminhou a um neurologista muscular que diagnosticou a doença no exame clínico, me notificou naquele mesmo dia, com muita frieza sem mesmo ter a confirmação através da biópsia muscular que comprovaria a suspeita. Fiquei desesperada, perdida, sem esperanças, ao saber que meu filho acabaria na cadeira de rodas e teria uma vida curta.

Fui encaminhada para o centro de biologia da USP onde se realizaria a biópsia muscular e para a ABDIM Associação Brasileira de Distrofia Muscular onde, após o resultado do exame que comprovou a patologia, iniciamos o tratamento de fisioterapia e hidroterapia.Agradeço muito a esses profissionais que oferecem um serviço de excelência e profissionalismo. Lá conhecemos a doutora Mayara Zats que sempre nos encorajou a esperar bons resultados com a medicina genética, mas que naquela época não oferecia muitas opções.Isso no ano de 1991.

Histórico

A distrofia muscular do tipo Duchenne é uma doença que afeta normalmente meninos. Os sintomas aparecem por volta de 5 anos de idade e podem estar relacionados ao andar na ponta dos pés, cair com frequência, panturrilhas hipertrofiadas a outros.

Tudo que lermos sobre o assunto nos deixará profundamente apreensivos e desesperados, mas temos que buscar alternativas que nos ofereçam possibilidades de tratamento, uma qualidade de vida melhor e principalmente crer nos milagres de Deus.

Nesse espaço procurarei contar como foi e como tem sido a vida do Lucas e nossas conquistas